Segíts esélyt adni Dominiknak!

A négyéves Dominik olyan genetikai betegségben szenved, ami miatt néhány éven belül se mozogni, se lélegezni nem fog tudni. Ha azonban összegyűjtjük a génterápiához szükséges 1,3 milliárd Ft-ot, akkor egészséges, teljes életet élhet.

Ismerd meg Dominikot

Sági Dominik 2020. júniusában született Pécsett , jelenleg Zengővárkonyban él. Tervezett babaként, egy minimális problémával járó várandósság után, császármetszéssel jött a világra szülei nagy boldogságára. Rokonokból nem szenved hiányt , mindenkit azonnal levett a lábáról .

Alig töltötte be az egy évet , egy másik probléma miatt az akkori gyermekorvosa különböző vizsgálatokra küldte. Sajnos a vizsgálatok nem várt eredményt mutattak , a májfunkciós értékek és a CK enzim szint nagyon magas volt, így további vizsgálatokra volt szükség.

Végül 2021.decemberében érkezett meg a genetikai vizsgálat eredménye, miszerint Dominik a manapság egyre gyakoribb Duchenne izomdisztrófiában szenved.

Mi az a Duchenne betegség?

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan Dominik egyre erőtlenebb lesz. Az izomsorvadás, amiben Dominik szenved, azt eredményezi, hogy előbb utóbb kerekesszékbe fog kényszerülni, utána néhány éven belül kiterjed majd a szív- és légzőizmokra is. Az betegségben szenvedők várható élettartama is csupán 20 év, de azok a tünetek amelyek már bekövetkezte a géntárpáis kezeléssel sem fordíthatók vissza, éppen ezért minnél előbb szeretnénk megteremteni a kezelés lehőtéségét. Ebben szükségünk van a Ti segítségetekre is. Nekünk egyedül sajnos nem fog menni.

Első fázis

Második fázis

Végső fázis

Akik a szembenéznek a lehetetlennel, hogy kisfiuknak esélye legyen egy teljes életre

Dominik édesanyja, Sági Judit és édesapja, Sági Roland   minden szülő rémálmával szembesültek, amikor gyermeküket egy ritka, mozgáskorlátozottsággal és rövid élettel járó betegséggel diagnosztizálták. Amikor azonban felcsillant a remény a gyógymódra, akkor minden erejükkel belekapaszkodtak, még ha olyan hatalmas összeget is kell hozzá összegyűjteni, ami egy hétköznapi embernek a képzeletét is meghaladja.

Amellett, hogy ellátják a szülői és családi kötelességeiket, dolgozni járnak,  anya és apa éjszakába nyúlóan szervezik a gyűjtéseket, bejegyzéseket írnak, kapcsolatokat építenek – a legapróbb lehetőségeket is igyekeznek kihasználni, hogy minél több támogatója legyen gyermeküknek.

Mi, akik sokan abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy „csak” évi 2-3 alkalommal kell orvoshoz, mennünk és egészségügyi szolgáltatást igénybe vennünk, vagy sorban állnunk és telefonálgatnunk, mert hivatalos ügyeket  kell intéznünk el sem merjük képzelni,  hány bürokratikus procedúrán, szervezésen, ügyintézésen és orvosi vizsgálaton kell átverekednie magát Juditnak és Rolandnak:

Anya, apa, feleség, férj, pénzügyi szakértő, rendezvényszervező, utzásszervező, marketinges, szövegíró, ügyintéző, és még hosszú a sor abban a listában, amiben összeírhatnánk a szerepeiket és feladataikat. 

Szükségük van Rátok, RÁNK minden olyan emberre, akik, hiszenk abban, hogy közösen csodát tehetnek és megmenthetik egy kisfiú életét. Judit, Roland és Dominik másra nem számíthatnak, csak az emberekre és az emberségre. Szavakban nem kifejezhető az a hála, melyet minden egyes összegyűjtött forint után éreznek, mely egy lépéssel közelebb viszi őket álmuk megvalósításához, hogy láthassák kisfiukat egészségesen felnőni.

A kezelés, ami megadhatja Dominiknak a teljes, boldog élet esélyét, amit minden gyermek megérdemel...

A kezelés, ami megadhatja Dominiknak azt az életet, amit megérdemel Az Amerikai Egyesült Államokban több évtizednyi kutatást követően 2023. júniusában engedélyezték az első génterápiát a Duchenne-izomdystrophia kezelésére, ami egy egyszeri infúziós kezelés . Fontos lenne , hogy minél jobb állapotban kapja meg egy gyermek a kezelést, mert azzal elkerülhető az életét megnehezítő tünetek megjelenése. A jelenleg az USA-ban és Dubaiban elérhető génterápia ára jelenleg 1,3 milliárd forint.

Dominik egy arra kijelölt kórházban kapná meg a terápiát. Az infúzió előtt egy hónapig vizsgálatok sorozata vár majd rá , utána pedig három hónap nyomonkövetés következik, tehát összesen négy hónapot kellene Amerikában vagy Dubaiban töltenie. Ez nem csak anyagi , de lelki teher is lesz a szülők , rokonok számára . Reméljük a közelebbi , Dubai kórházban kaphatja majd meg a számára életmentő kezelést.

Segítőkész embereknek és cégeknek köszönhetően már ennyit sikerült összegyűjteni:

Adományoldal
0%

20 797 258 Ft / 1,3 milliárd Ft

A segítségeddel eljuthatunk a következő állomásra ezen a hosszú úton

Képzeletben felszállunk a repülőre, amivel majd eljut Dubaiba a kezelésre, és az első állomásunk Szolnok, Magyarország egyik jelentős történelmi és kulturális városa, mely a Tisza partján fekszik. Gazdag múltja, természeti szépségei és kulturális értékei révén vonzza a látogatókat. Szolnok az Alföld egyik központja, ahol a történelem és a modern élet találkozik. Segítsetek Domoniknak elérni az első fontos állomást! Szolnok eléréséhez összegyűjtött támogatásunk célja 23.571.405 Ft. Kérlek támogass minket, és érjük el együtt ezt a következő lépcsőfokot!

Minden adomány egy fontos lépés a gyógyulást jelentő kezelés felé

Hogyan segíthetsz? Ha Magyarországon minden tizedik ember mindössze 2000 Ft-ot adományozna a családnak, akkor bizony ez az elképzelhetetlen összeg sikeresen összegyűlne.

Bankkártyás fizetési lehetőség a Stripe-on keresztül:

vagy

Amennyiben az utalást választod, kérjük, hogy az általad kiválasztott összeget legyél kedves átutalni az SÁGI DOMINIK- HARC A DUCHENNE-EL ALAPÍTVÁNY​NAK:

Forintos számlaszám: 11731104-21436336-00000000

Közelemény: adomány

IBAN: HU87117311042143633600000000

BIC (SWIFT): OTPVHUHB

Amennyiben az utalást választod, kérjük, hogy az általad kiválasztott összeget legyél kedves átutalni az SÁGI DOMINIK- HARC A DUCHENNE-EL ALAPÍTVÁNY​NAK:

Eurós számlaszám: 11763316-56787881-00000000

Közelemény: adomány

IBAN: HU20117633165678788100000000

BIC (SWIFT): OTPVHUHB

Minden forint rengeteget számít...
Támogasd Dominikot a REpont segítségével!

1. lépés

Gyűjtsd össze azokat az italcsomagolásokat, amelyek viszaválthatók a REpont automatáiban!

2. lépés

Keresd meg a számodra leközelebb eső visszaváltási pontot!

3. lépés

Visszaváltáskor tartsd a leolvasóhoz Domnik QR kódját, így a visszaváltáskor járó összeggel támogathatod a gyógyulását!

További információkat ITT találsz a REpont rendszer működéséről.

Sosem lehetünk elég hálásak nekik:

Kiemelt köszönetet érdemelnek:

Család és Közösség Alapítvány és Adománybolt Pécsvárad

Road Zenekar

Curtis

Kövesd történetünket!

SÁGI DOMINIK- HARC A DUCHENNE-EL ALAPÍTVÁNY

Sági Dominik  Duchenne féle izomdisztrófiával születt és szüksége van Rátok , hogy meggyógyulhasson. Számára az egyetlen megoldás 1.3 milliárd forintba kerül.
Dominik szülei most a segítségeteket kérik, hogy kisfiuk teljes életet élhessen.

KAPCSOLAT

Sági Dominik – Harc a Duchenne-nel Alapítvány

Székhely: 7720 Zengővárkony, Arany János utca 3.

Adószám: 19391128-1-02 Kurátor: Váradi-Hiriszkó Anita Katalin

Az alábbi számlaszámon tudod támogatni Dominikot:

Számlaszám: 11731104-21436336-00000000

Közelemény: adomány

IBAN: HU87117311042143633600000000

BIC (SWIFT): OTPVHUHB