Sági Dominik 2020. júniusában született Pécsett , jelenleg Zengővárkonyban él. Tervezett babaként, egy minimális problémával járó várandósság után, császármetszéssel jött a világra szülei nagy boldogságára. Rokonokból nem szenved hiányt , mindenkit azonnal levett a lábáról .
Alig töltötte be az egy évet , egy másik probléma miatt az akkori gyermekorvosa különböző vizsgálatokra küldte. Sajnos a vizsgálatok nem várt eredményt mutattak , a májfunkciós értékek és a CK enzim szint nagyon magas volt, így további vizsgálatokra volt szükség.
Végül 2021.decemberében érkezett meg a genetikai vizsgálat eredménye, miszerint Dominik a manapság egyre gyakoribb Duchenne izomdisztrófiában szenved.
Dominik édesanyja, Sági Judit és édesapja, Sági Roland minden szülő rémálmával szembesültek, amikor gyermeküket egy ritka, mozgáskorlátozottsággal és rövid élettel járó betegséggel diagnosztizálták. Amikor azonban felcsillant a remény a gyógymódra, akkor minden erejükkel belekapaszkodtak, még ha olyan hatalmas összeget is kell hozzá összegyűjteni, ami egy hétköznapi embernek a képzeletét is meghaladja.
Amellett, hogy ellátják a szülői és családi kötelességeiket, dolgozni járnak, anya és apa éjszakába nyúlóan szervezik a gyűjtéseket, bejegyzéseket írnak, kapcsolatokat építenek – a legapróbb lehetőségeket is igyekeznek kihasználni, hogy minél több támogatója legyen gyermeküknek.
Mi, akik sokan abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy „csak” évi 2-3 alkalommal kell orvoshoz, mennünk és egészségügyi szolgáltatást igénybe vennünk, vagy sorban állnunk és telefonálgatnunk, mert hivatalos ügyeket kell intéznünk el sem merjük képzelni, hány bürokratikus procedúrán, szervezésen, ügyintézésen és orvosi vizsgálaton kell átverekednie magát Juditnak és Rolandnak:
Anya, apa, feleség, férj, pénzügyi szakértő, rendezvényszervező, utzásszervező, marketinges, szövegíró, ügyintéző, és még hosszú a sor abban a listában, amiben összeírhatnánk a szerepeiket és feladataikat.
Szükségük van Rátok, RÁNK minden olyan emberre, akik, hiszenk abban, hogy közösen csodát tehetnek és megmenthetik egy kisfiú életét. Judit, Roland és Dominik másra nem számíthatnak, csak az emberekre és az emberségre. Szavakban nem kifejezhető az a hála, melyet minden egyes összegyűjtött forint után éreznek, mely egy lépéssel közelebb viszi őket álmuk megvalósításához, hogy láthassák kisfiukat egészségesen felnőni.
A kezelés, ami megadhatja Dominiknak azt az életet, amit megérdemel Az Amerikai Egyesült Államokban több évtizednyi kutatást követően 2023. júniusában engedélyezték az első génterápiát a Duchenne-izomdystrophia kezelésére, ami egy egyszeri infúziós kezelés . Fontos lenne , hogy minél jobb állapotban kapja meg egy gyermek a kezelést, mert azzal elkerülhető az életét megnehezítő tünetek megjelenése. A jelenleg az USA-ban és Dubaiban elérhető génterápia ára jelenleg 1,3 milliárd forint.
Dominik egy arra kijelölt kórházban kapná meg a terápiát. Az infúzió előtt egy hónapig vizsgálatok sorozata vár majd rá , utána pedig három hónap nyomonkövetés következik, tehát összesen négy hónapot kellene Amerikában vagy Dubaiban töltenie. Ez nem csak anyagi , de lelki teher is lesz a szülők , rokonok számára . Reméljük a közelebbi , Dubai kórházban kaphatja majd meg a számára életmentő kezelést.
42 082 372 Ft / 1,3 milliárd Ft
Hogyan segíthetsz? Ha Magyarországon minden tizedik ember mindössze 2000 Ft-ot adományozna a családnak, akkor bizony ez az elképzelhetetlen összeg sikeresen összegyűlne.
Amennyiben az utalást választod, kérjük, hogy az általad kiválasztott összeget legyél kedves átutalni az SÁGI DOMINIK- HARC A DUCHENNE-EL ALAPÍTVÁNYNAK:
Forintos számlaszám: 11731104-21436336-00000000
Közelemény: adomány
IBAN: HU87117311042143633600000000
BIC (SWIFT): OTPVHUHB
Amennyiben az utalást választod, kérjük, hogy az általad kiválasztott összeget legyél kedves átutalni az SÁGI DOMINIK- HARC A DUCHENNE-EL ALAPÍTVÁNYNAK:
Eurós számlaszám: 11763316-56787881-00000000
Közelemény: adomány
IBAN: HU20117633165678788100000000
BIC (SWIFT): OTPVHUHB
Gyűjtsd össze azokat az italcsomagolásokat, amelyek viszaválthatók a REpont automatáiban!
Keresd meg a számodra leközelebb eső visszaváltási pontot!
Visszaváltáskor tartsd a leolvasóhoz Domnik QR kódját, így a visszaváltáskor járó összeggel támogathatod a gyógyulását!
További információkat ITT találsz a REpont rendszer működéséről.
Sági Dominik Duchenne féle izomdisztrófiával születt és szüksége van Rátok , hogy meggyógyulhasson. Számára az egyetlen megoldás 1.3 milliárd forintba kerül.
Dominik szülei most a segítségeteket kérik, hogy kisfiuk teljes életet élhessen.
Sági Dominik – Harc a Duchenne-nel Alapítvány
Székhely: 7720 Zengővárkony, Arany János utca 3.
Adószám: 19391128-1-02 Kurátor: Váradi-Hiriszkó Anita Katalin
Számlaszám: 11731104-21436336-00000000
Közelemény: adomány
IBAN: HU87117311042143633600000000
BIC (SWIFT): OTPVHUHB